Una battaglia cominciata ormai oltre un anno fa e andata avanti a colpi di firme. Al centro del contendere il diritto alla salute e alla cura dei malati affetti da gravi patologie disabilitanti, per i quali, al momento attuale, manca in regione Campania una normativa precisa che ne assicuri una presa in carico e una assistenza totali.
Tutto parte quando alcune famiglie, supportate da associazioni ed esperti, si accorgono che, all’interno di una delibera approvata dal consiglio regionale della Campania in materia sanitaria (la 164/2022), non viene citata una fetta di pazienti gravi – 8oo stando al codice di riferimento sanitario ma se ne stimano almeno 1200 residenti sul territorio regionale – i cui bisogni fondamentali vengono completamente ignorati. Parliamo di persone che soffrono di malattie psichiche e sensoriali e non possono curarsi come dovrebbero. Dopo 180 giorni le cure riabilitative vengono interrotte. Non importa come stia il malato nè il parere medico, conta solo la scadenza burocratica.
«La Regione Campania, adottando la DGRC n. 164/2022, determina l’improvvisa esclusione dall’assistenza specializzata alle persone caratterizzate da gravissime disabilità congenite, limitando il raggio d’azione dei centri di riabilitazione alla sola assistenza delle persone con disabilità acquisita entro limiti temporali prefissati e non procrastinabili. Ad oggi le persone con gravissime patologie disabilitanti su base congenita devono essere dimesse dai centri di riabilitazione nei quali hanno trovato risposta al loro bisogno di attività specialistica. Il loro futuro è di essere presi in carico dalle RSA che, per natura e per requisiti disposti dalla normativa regionale, non possono assicurare le cure riabilitative e intensive di cui necessitano», spiega Annarita Ruggiero, presidente dell’associazione #Gli Amici di #iosononicolo.
Dalla denuncia dello stato di abbandono in cui versano i malati, con le loro famiglie, nasce una grande mobilitazione. Varie associazioni, tra cui S.O.S. Disabilità – Insieme per essere forti, AIDA, Cittadinanzattiva Campania, insieme a operatori, specialisti, sindacati, centri di riabilitazione, psicologi e altri esperti, si uniscono nel Comitato Diritto alla Cura, di cui la stessa Ruggiero diventa portavoce.
Questo movimento di persone si attiva e, mettendo su una straordinaria macchina organizzativa, comincia a raccogliere firme, con l’idea di presentare una Legge di iniziativa popolare per i malati con patologie disabilitanti. Vengono raccolte in due mesi 12600 sottoscrizioni: dopo i vari passaggi burocratici, ne vengono vidimate complessivamente oltre 11mila. In realtà ne sarebbero bastate 10mila, fatto che sta che si arriva al risultato sperato, che porta alla Legge di iniziativa popolare per persone con gravi patologie disabilitanti.
«In realtà il fatto che una proposta di legge sia stata sottoscritta da migliaia di persone è già un grande traguardo, soprattutto perché avviene su una materia come la sanità. Teniamo anche conto che una legge di iniziativa popolare non si vedeva da 15 anni – precisa Annarita Ruggiero – Ma ora vogliamo che venga portata in Consiglio regionale».
La proposta, firmata formalmente da 11mila persone è stata consegnata il 10 gennaio 2023 alla Regione Campania, che, avrebbe dovuto, nell’arco di 3 mesi, portarla come ordine del giorno in discussione al Consiglio regionale. Ma questi tempi non sono stati rispettati.
«Siamo ben oltre i termini previsti dallo Statuto regionale – sottolinea la portavoce del Comitato – Intanto, in mancanza di una delibera transitoria, che pure era stata promessa ma non è mai arrivata, alcuni Distretti, come il Distretto 60 in provincia di Salerno, continuano nel tentativo di ‘deportazione’ di disabili gravi e gravissimi in RSA. In strutture, cioè, assolutamente inidonee a prestar loro l’assistenza di cui necessitano quotidianamente, disattendendo anche l’indicazione della stessa Regione Campania che nel mentre di snellire burocrazia e valutare la legge con una Delibera la 705 cercava di tutelare almeno i pazienti già in carico nonostante le liste di attesa e altri pesi burocratici»».
Per smuovere le cose, la settimana scorsa una delegazione del Comitato Diritto alla Cura ha incontrato la consigliera regionale Roberta Gaeta, manifestando enorme preoccupazione per l’attuale situazione di stallo. Dal canto suo, la Gaeta ha garantito il massimo sostegno, promettendo ulteriori iniziative e impegnandosi in prima persona a portare la questione sui tavoli di chi ne ha la diretta responsabilità.
Qualcosa si dovrebbe sbloccare il 17 novembre, giornata in cui dovrebbe andare finalmente al vaglio dell’esecutivo della Regione Campania, dopo vari tavoli tecnici e incontri con il Comitato, la Legge di iniziativa popolare per i malati con patologie disabilitanti. «Si tratterebbe della prima legge regionale che salvaguarda il diritto alla cura di questa categoria particolare di persone e potrebbe fare da apripista a livello nazionale, affinché altre regioni si possano allineare alla Campania» conclude Annarita Ruggiero.