Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, approda a Napoli il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
Le sindromi di Sotos e di Malan sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Una diagnosi inaspettata che mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono. Per questo motivo, l’associazione Assi Gulliver ha deciso di dar vita a un tour che prevede la consegna alle istituzioni locali del primo glossario che dà conto di queste patologie: “Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita”, dice Silvia Cerbarano, presidente nazionale di Assi Gulliver.
Nei giorni scorsi al Maschio Angioino di Napoli i bambini e i ragazzi di Assi Gulliver hanno consegnato una copia del glossario nelle mani del primo cittadino di Napoli Gaetano Manfredi e dell’Assessore alle politiche sociali Luca Trapanese.
La consegna del glossario vuole infatti essere un momento in cui la comunità locale, in tutte le sue articolazioni, è chiamata a conoscere meglio e a riflettere non solo sulla malattia e sui bisogni specifici che ne conseguono ma anche sulla qualità dell’inserimento sociale delle persone affette da questa patologia e più in generale da una sindrome genetica rara.
“Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case – spiega Silvia Cerbarano – Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi, per questo motivo il nostro glossario è colorato, empatico e friendly”.
Un glossario quindi, fatto con il cuore delle mamme e dei papà e con il prezioso supporto del comitato scientifico, che vanta nomi come Domenico Coviello IRCCS Giannina Gaslini di Genova, Donatella Milani IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Manuela Priolo Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria, Luigi Mazzone Policlinico Tor Vergata di Roma, Alberto Spalice Policlinico Umberto I di Roma, Enza Raiano AORN Antonio Cardarelli di Napoli, Silvia Gioventù, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Assi Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce e supporta le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. Tra i propri obiettivi, la sensibilizzazione su temi come le malattie rare e la disabilità, la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi.