Al via domenica 23 marzo 2025 la Walk of Life Napoli, manifestazione podistica su strada organizzata da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running e con il patrocinio del Comune di Napoli.. Per iscriversi on line c’è tempo alle 23:59 di giovedì 20 marzo 2025 o al raggiungimento della quota massima di iscritti, CLICCA QUI.

La quota di iscrizione è di 15.00 euro per la gara competitiva e 10.00 euro per la non competitiva. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. Info: walkoflife@telethon.it

L’evento è pensato per unire i temi di sport e solidarietà, il ricavato sarà infatti devoluto a sostegno di progetti di ricerca scientifica di Fondazione Telethon ETS, un messaggio importante che con l’edizione 2024 ha toccato la cifra di 80mila euro grazie alle donazioni delle seimila persone che hanno preso parte alla manifestazione, delle quali 2mila runner e 4mila sostenitori, fondi che sono stati devoluti all’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli. Nata nel 2012 per raccogliere fondi che rappresentano linfa vitale per supportare la ricerca su malattie genetiche rare, Walk of Life ha saputo conquistare un posto nel panorama degli eventi podistici a sfondo solidale, diventando un appuntamento irrinunciabile. Domenica 23 marzo 2025, dunque, si correrà per portare al traguardo il messaggio di speranza «Insieme facciamo correre la ricerca verso la cura» per tutte le persone e i loro familiari che non si arrendono a una malattia genetica rara.

 

Malattie Genetiche Rare
Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto.

Malattie Senza Diagnosi (Udp)
Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.

L’istituto Telethon Di Genetica E Medicina (Tigem)
Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.

Fondazione Telethon
Nata nel 1990 ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare, una delle oltre 630 malattie genetiche rare su cui dal 1990 finanzia progetti di ricerca meritevoli, promettenti e lungimiranti. La Fondazione Telethon ha permesso di destinare oltre 66T0 milioni di euro alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e ha conseguito importanti risultati scientifici e terapeutici. Proprio nel territorio campano esprime la massima espressione con uno dei suoi due istituti di ricerca interna a Pozzuoli: il TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine). In oltre 30 anni, la Fondazione Telethon ha portato sul territorio diverse attività di sensibilizzazione con lo scopo di raccogliere sempre più fondi da destinare allo studio delle malattie genetiche rare e alla ricerca di terapie e cure. “Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. 

L’evento si caratterizza per la grande inclusività grazie alla possibilità di partecipare alla gara competitiva Fidal di 9.9 km o non competitiva di 3 km o 9.9 km, senza obbligo di tesseramento e certificato medico agonistico, dedicata alle famiglie e a tutti quei bambini che ogni giorno affrontano una patologia rara.

Partenza alle ore 9.00 di domenica 23 marzo, dal palcoscenico della Rotonda Diaz, caratterizzata dalla presenza di una statua equestre in onore dell’eroe di guerra partenopeo Armando Diaz, a metà strada sul percorso del Lungomare Caracciolo. Gli atleti andranno a conquistare Piazza Vittoria nella quale è possibile ammirare la Villa Comunale, voluta da Ferdinando IV di Borbone come ispirazione del Giardino delle Tuilieres parigino prima di compiere un giro di boa che li porterà a sfilare su via Caracciolo da dove si potrà ammirare l’Acquario più antico d’Europa, la stazione zoologica Anton Dohrn. Si proseguirà in direzione di Piazza della Repubblica con il suo monumento alle Quattro giornate di Napoli e Piazza Sannazaro con la sua maestosa ed elegantissima Fontana della Sirena prima di ripassare dalla Rotonda Diaz. Sarà il momento di premere sull’acceleratore e iniziare la cavalcata sul lungomare Caracciolo e Partenope, ammirando il Borgo Marinaro ed il Castel dell’Ovo prima di proiettarsi al cospetto di Piazza Plebiscito, da qui, attraverso Galleria della Vittoria, si torna su Piazza Vittoria in direzione di Piazza della Repubblica e, percorrendo il lungomare, al traguardo posto alla Rotonda Diaz. Famiglie e bambini che parteciperanno all’evento sulla distanza di 3 km condivideranno il percorso con gli atleti iscritti alla 10 km ma troveranno il traguardo al rientro alla rotonda Diaz.