Sono sufficienti due mesi per veder svanire anni di piccoli traguardi faticosamente raggiunti. Ed è così che – fra scaricabarili istituzionali, immobilismo politico e battaglie legali – le famiglie di circa 40 bambini e ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico dimessi dal centro di riabilitazione Aias di Afragola assistono inermi alla regressione dei loro figli. 

Con oltre mille pazienti, di cui l’80% bambini, la struttura offre servizi di logopedia, fisioterapia e psicomotricità. Lo scorso 3 febbraio un avviso affisso all’ingresso della struttura ha informato 50 fra queste persone – soprattutto minori –  che per loro non c’era più spazio. Le motivazioni, come spesso accade, sono legate ai tagli alla sanità pubblica: il tetto massimo del budget messo a disposizione del centro da parte dell’Asl Napoli 2 Nord sarebbe già stato ampiamente raggiunto, con una carenza di fondi di circa 250mila euro che si è abbattuta sugli utenti. Ai ragazzi che si vedono quindi negare il diritto  alla continuità terapeutica non resta altro da fare che attendere una ricollocazione – cosa ancora non avvenuta per nessuno di loro – o ricorrere a costose terapie private. L’associazione civica La Battaglia di Andrea – unione di attivisti napoletani giovane ma molto efficace su tutto il territorio italiano – è scesa in campo al fianco dei piccoli pazienti e dei loro genitori.

Ne parla Luigi Concilio, vicepresidente dell’associazione a cui proprio lui ha dato vita quando nel 2020 suo figlio Andrea, che oggi ha otto anni, fu escluso dalla recita di Natale della sua scuola ad Afragola perché autistico. Al fianco del piccolo Andrea non si schierò solo la sua famiglia ma – in un circolo virtuoso – tantissime famiglie che si trovavano a vivere le stesse battaglie quotidiane. Negli ultimi tre anni l’associazione è cresciuta esponenzialmente, rispondendo all’appello di persone disabili in cerca di sostegno e aiuto in tutta Italia.

Cosa significano due mesi senza cure per un bambino affetto da disturbi dello spettro autistico?

Le rispondo con un esempio. Mio figlio ha da pochissimo imparato a mandare il bacio con la mano. Per un bambino non autistico di otto anni è qualcosa di scontato, un’azione a cui non si dà peso. Per noi è stata una vittoria. Dietro quel gesto ci sono mesi di incontri con i terapisti, l’azione combinata con la scuola e la famiglia. C’è un lavoro fatto in ambito fisico – appunto il gesto meccanico del mandare il bacio, la coordinazione fra mano, braccio e bocca – e l’acquisizione della consapevolezza di quel gesto: “perché lo compio?”, “cosa significa?”, “a chi è destinato?”. Bene, sarebbero sufficienti poche sedute di terapie mancate e Andrea non sarebbe più in grado di farlo. Considerando che parliamo di terapie giornaliere due mesi senza si traducono di fatto in anni di progressi andati in fumo.

Come si ripercuote tutto ciò sulla vita quotidiana di questi ragazzi e delle loro famiglie?

In modo drammatico. Ragazzi che avevano raggiunto una discreta capacità di integrazione, ad esempio in ambito scolastico, sono tornati ad isolarsi. Ci sono problemi di ansia che si ripercuotono sul sonno e in alcuni casi anche l’insorgere di comportamenti aggressivi.

Quali sono le azioni messe in campo dall’associazione a sostegno di questi ragazzi?

In quanto associazione ci siamo posti in prima linea nel confronto con le istituzioni – Asl Napoli2 Nord e Regione Campania – senza però ricevere risposte esaustive. Abbiamo quindi aperto una class action per le 15 famiglie che si sono rivolte a noi e che adesso sono supportate dai nostri legali di riferimento. Altri si stanno invece muovendo in autonomia. La situazione rischia di peggiorare ulteriormente perché sono in attesa di dimissione altri 100 pazienti che in questo momento beneficiano ancora delle cure presso il centro AIAS. Ad ora nessuno dei pazienti estromessi è stato ancora ricollocato ma non sarebbe comunque la migliore delle soluzioni. Noi non ce l’abbiamo né con l’ASL e né con il centro, chiediamo sostegno a chiunque possa aiutare questi bambini a riprendere le terapie.

Che tipo di sostegno?

Nel senso che se davvero si vuole parlare di “continuità terapeutica” l’unica via possibile e riaprir loro le porte del centro Aias. In primo luogo perché nel caso dei pazienti autistici il rapporto con il terapista e l’abitudine al luogo è basilare per l’efficacia del trattamento. Poi anche per questioni logistiche. Il Comune di Afragola ha messo a disposizione delle famiglie che si rivolgono al centro un servizio di trasporto disabili che non ci sarebbe se i ragazzi dovessero andare a finire in un altro luogo. E poi c’è la questione della lontananza da casa, un bel problema quando vivi in un territorio ampio come quello coperto dall’ASL Napoli 2 Nord e devi fare terapie tutti i giorni. P

Sacrifici che non si comprendono se non ci si trova nei panni dei ragazzi autistici e delle loro famiglie-

È questo il punto. C’è uno scollamento della società dalla realtà dei fatti. Ogni volta che un genitore porta suo figlio ad una seduta di terapia è un dolore. Un dolore necessario ma pur sempre un dolore. Ogni volta che si varca la porta del centro vuol dire fare a pugni con la consapevolezza che tuo figlio, tu, i tuoi cari avranno questa dipendenza dalle terapie per sempre. Nel caso di questi 50 pazienti al dolore si unisce il timore per il proprio stato di precarietà.