Il 21 marzo in tutto il mondo si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down, un’occasione per accendere un riflettore su una delle anomalie cromosomiche più comuni. Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, nasce un bambino con sindrome di Down ogni 1000-1100 nuovi nati, con una stima annuale tra i 3 e i 5 mila nuovi casi. In Italia, la frequenza attuale è di 1 bambino ogni 1200 nascite.
Questa data simbolica rappresenta la trisomia del cromosoma 21, causa genetica della sindrome di Down. La trisomia implica la presenza di tre copie del cromosoma 21 invece delle due normali (marzo è il terzo mese dell’anno).
La scelta della data, quindi, è un modo per richiamare l’attenzione sull’importanza della consapevolezza e dell’accettazione delle persone con sindrome di Down, promuovendo l’inclusione sociale e la lotta contro la discriminazione. Il tema scelto per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2025 è “Improve Our Support Systems”, ovvero “Migliorare i nostri sistemi di supporto”.
L’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) si unisce alla campagna mondiale e dà la parola direttamente a persone con sindrome di Down che chiedono di rinforzare e incrementare i supporti talvolta insufficienti. Tra le testimonianze, emergono storie come quella di Emanuele Campoli, ventenne della provincia di Latina, che esprime la sua frustrazione per la mancanza di un insegnante di sostegno costante a scuola. Roberta Zurlo, 26 anni dalla provincia di Campobasso, lamenta l’impossibilità di spostarsi autonomamente con i mezzi pubblici. Gianni Boccongelli, che vive a Brindisi, chiede una sanità più efficiente e tempi di attesa ridotti per le visite mediche. Infine, Sergio Miranda, 38 anni di Napoli, è un appassionato di danza, ma si trova ancora alla ricerca di un lavoro.
Queste voci rappresentano solo una parte dei protagonisti della campagna di comunicazione dell’AIPD, che ha raccolto e condiviso sui social una “pioggia” di testimonianze: brevi video in cui vengono esposti problemi e richieste di supporti necessari per affrontarli.
«La nostra associazione è da sempre convinta che il protagonismo delle persone con sindrome di Down sia necessario e fondamentale per costruire un mondo migliore per loro e per tutti – spiega Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD – Non è più tempo di parlare al posto loro e di fare progetti senza farci guidare dalle loro indicazioni: la partecipazione e il protagonismo devono essere principi irrinunciabili e denominatori comuni di ogni nostra azione e campagna. Dietro ogni richiesta c’è una persona, dietro ogni appello c’è una vita. Sono queste persone e le loro vite che abbiamo voluto raccontare, con i video della campagna di quest’anno».
Tutti i supporti richiesti e necessari hanno un obiettivo condiviso: l’autonomia e la vita indipendente, che rappresentano il traguardo principale verso cui tendere. Proprio sul tema dell’autonomia, l’AIPD lancia il corso online “Ali – Vita indipendente”, disponibile gratuitamente (previa registrazione) sul sito di EDSA. Questo corso, frutto della collaborazione tra EDSA, AIPD Potenza, Down Syndrom Czech e Trisomie 21 Luxembourg, si rivolge in particolare a familiari, professionisti e caregiver. Le cinque lezioni e i relativi test di verifica insegnano a creare percorsi educativi per giovani e adulti con sindrome di Down, utilizzando contenuti e metodologie innovative.
Inoltre, per supportare la conquista dell’autonomia, l’AIPD ha realizzato una collana di volumi intitolata “Laboratori per le autonomie” edita da Erickson. Questa collana comprende dieci libri che insegnano, attraverso un “linguaggio facile da leggere”, le abilità fondamentali per l’autonomia a ragazzi e adolescenti con disabilità intellettiva, utilizzando materiali semplificati, esempi concreti ed esercitazioni pratiche.
La Giornata mondiale della sindrome di Down rappresenta non solo un momento di sensibilizzazione, ma anche un’opportunità per riflettere su quanto ancora ci sia da fare. Le storie e le richieste di aiuto di chi vive con la sindrome di Down devono spingerci a un impegno collettivo, affinché l’inclusione e il supporto diventino realtà concrete. Solo così possiamo costruire una società più giusta e accogliente, dove ciascuno possa vivere la propria vita con dignità e autonomia. La lotta continua, non solo oggi.