La sua storia è diventata famosa grazie alla battaglia – vinta con l’ associazione Luca Coscioni – sul fine vita. Ada è un’ operatrice socio sanitaria della provincia di Napoli, a cui la Sla non ha dato tregua, consumando in pochissimo tempo gran parte delle possibilità di controllare il corpo. Ma lei, che ha deciso di rendere pubblica la sua storia (ha ottenuto nell’ottobre 2025 l’ok dell’Asl al suicidio medicalmente assistito) e di impegnarsi attivamente con l’associazione Coscioni, oggi è anche la protagonista di un nuovo progetto: si chiama Lucilla ed è un modo funzionale per le persone malate di Sla, di rendersi quanto più autonome possibile.
Ada in che cosa consiste il progetto Lucilla?
«Lucilla è un approccio attivo alla malattia. È un modo di trasformare la persona da utente di assistenza a protagonista della propria cura e della propria quotidianità. Significa usare tecnologia e ingegno per adattare la vita quotidiana alla persona, creando un sistema in cui tutto è pensato per essere gestito in autonomia».
Come nasce l’idea?
«Da una domanda molto concreta: come si vive in modo dignitoso e autonomo con una malattia che ti toglie il controllo del corpo?».Come conta di realizzarlo?«Lucilla esiste già nella mia vita. Gestisco autonomamente le bollette, la spesa, la comunicazione con medici e istituzioni. Organizzo turni e visite per ottimizzare al massimo le ore di assistenza, utilizzo la firma digitale, gestisco autonomamente tv e apparecchiature smart. Gli adattamenti che ho fatto su tecnologia e oggetti mi permettono di stare sola di notte e per molte ore durante il giorno, sto cercando una soluzione abitativa senza barriere architettoniche per aumentare la mia autogestione e qualità di vita. È un modo attivo di affrontare la malattia che ha portato anche risultati fisici che hanno sorpreso i professionisti che mi seguono. Ho instaurato un rapporto con i professionisti del servizio sanitario di reciproco confronto e rispetto che dà soddisfazioni e risultati, laddove i numeri non davano speranza. Ora Lucilla deve crescere ed essere reso disponibile a chi vuole continuare a coltivare la propria autonomia e affrontare in modo attivo le difficoltà quotidiane».
Secondo lei come si può aiutare chi ne è colpito a non sentirsi in ostaggio della Sla, attraverso la tecnologia?
«Autonomia significa autostima. La malattia non si affronta solo con i medicinali. La forza di volontà fa la differenza, ma deve essere supportata da strumenti adeguati. La tecnologia, quando è al servizio della persona, può sostituire le mani e le gambe per molti aspetti. Esistono già domotica, servizi e ausili, ma spesso non vengono utilizzati nel modo giusto. Un esempio è il puntatore oculare: viene fornito principalmente come strumento per comunicare, soprattutto a chi ha perso l’uso della parola. Io lo utilizzo solo in minima parte per parlare. Per il resto lo uso per gestire, lavorare, creare, comunicare e socializzare. Le risorse esistono già, bisogna imparare a usarle davvero nel modo giusto sfruttando tutte le potenzialità».
Di che cosa ha bisogno oggi, per realizzare il suo progetto?
«Lucilla deve evolvere da esperienza personale a bussola per chi si trova a orientarsi in una nuova realtà. Il prossimo passo è la condivisione, anche attraverso piattaforme social, con una rubrica che non punti su nostalgia e pietismo, ma mostri in modo reale la convivenza con la malattia, offrendo soluzioni concrete. Ho bisogno di persone che credano che valga la pena lottare per una vita dignitosa e che la responsabilità diventi condivisa quando entra in gioco un’ospite abusiva. Nel mio micro mondo questa visione può crescere da sola, ma per renderla utile agli altri deve essere condivisa. L’obiettivo è trasformare questa esperienza in un modello replicabile, che possa essere adattato anche ad altre persone e contesti. Lucilla deve diventare anche una pagina social, “Io e l’ospite abusiva”: uno spazio accessibile in cui quello che funziona viene raccontato e messo a disposizione».
Quanto la sta aiutando nel suo percorso di autonomia e di autodeterminazione l’associazione Coscioni?
«L’associazione Coscioni ha avuto un ruolo fondamentale nel garantirmi un diritto: quello di poter scegliere. Questo ha cambiato completamente il mio modo di affrontare la malattia. Sapere di non essere obbligata a subire una condizione che per me è inaccettabile mi ha restituito lucidità e forza e da quella lucidità nasce anche Lucilla. Perché l’autodeterminazione non è solo scegliere come e quando finire, ma soprattutto scegliere come vivere, fino a quel momento.Sono stati la mia bussola quando ero smarrita, e continuano ad essere una costante nel mio percorso. Sono diventata consigliera e sostengo e condivido gli ideali che difendono».